The Definitive Guide to بچه های بیماری پروانه ای

بیش از حد به کودک شیر ندهید. برنامه تغذیه ای کودک را که از روی ساعت و میزان لازم از پزشک دریافت کرده اید رعایت کنید

استفاده شما از این سایت به منزله پذیرش قوانین نینی کده است : مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی دارند و توصیه پزشکی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست. تماس با نی نی کده

با توجه به اینکه مادر، فرزند را شیر می دهد؛ بهتره مادر، رژیم غذایی مناسبی داشته باشد و از خوردن غذاهای نفاخ پرهیز کند. سعی کنید بعد از هر وعده غذایی عرق نعنا مصرف کنید

زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند. 

با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند. 

-پوست شکننده که به راحتی تاول می زند، به خصوص روی دست ها و پاها 

برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن, یک لوله تغذیه ای ممکن است برای انتقال مستقیم غذا به معده کار گذاشته شود. 

اپیدرمولیز بولوزا یا بیماری پروانه ای یک بیماری نادر است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول‌دار می شود. تاول‌ها ممکن است در پاسخ به آسیب جزئی، حتی در اثر گرما، مالش یا خراشیدن ظاهر شوند.

این بیماری می‌تواند باعث درد، مشکل در بلع get more info و غذا خوردن و فعالیت شود. تأیید‌‌‌‌‌‌‌ شده توسط پزشکان متخصص دکترتو

تصمیماتی که در زندگی می‌گیریم و کارهایی که انجام می‌دهیم، چه برای خود ما و چه دیگران، تاثیرگذار هستند. حتی در مواردی با یک تصمیم بسیار جزئی مثل نرفتن به یک مهمانی، می‌توانیم مسیر زندگی خود را به‌ کل دچار تغییر و تحول کنیم.

از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت‌‌ عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.

به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید

زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.

بیماری پروانه‌ ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.